Szeged, 2013. szeptember 8., vasárnap (MTI) – Első ízben hirdették meg a mirígydugulás (idegenkedve „cisztás fibrózis”) (angolkodva rövidítve: CF) világnapot, amely most vasárnapra esik. A kezdeményezés célja felhívni a figyelmet az örökletes betegségre, amelyet a leggyakoribb ritka betegségnek is neveznek – közölte Szabó Ágnes szegedi gyermek tüdőgyógyász az MTI-vel.

A mirígyduganykór (cisztás fibrózis) változatos klinikai tüneteket mutató – elsősorban a légző- és emésztőrendszert érintő -, egész életre szóló betegség, amely Magyarországon hozzávetőleg négyezer megszületett gyermekből egyet érint. Magyarországon mintegy hatszáz CF-beteget tartanak nyilván, csaknem felük már felnőtt korú – mondta a szakember, aki részt vesz a Cisztás Fibrózisos Betegek Élhető Életéért Alapítvány szülői munkacsoportjának tevékenységében is.
A cisztás fibrózisos gyerekek ellátása az ország tucatnyi CF-központjában történik, egyre több centrum van, ahol kifejezetten a felnőtt páciensekkel foglalkoznak.
Az elmúlt két évtizedben a labordiagnosztika fejlődésének, a korszerű gyógyszerek, köztük a belélegezhető antibiotikumok elterjedésének, a jobb gondozásnak köszönhetően jelentősen javult a CF-betegek ellátása, de a fejlett országokhoz képest még le vagyunk maradva. Ezzel párhuzamosan csökkent az ilyen páciensek által a kórházakban töltött napok száma, ma már elmondható, hogy a betegséget otthon kell jól kezelni és erre meg kell tanítani a pácienseket, szülőket – fogalmazott a szakorvos.
Az országban a színvonalas ellátáshoz többnyire adottak a korszerű és igen drága gyógyszerek. A kezelés hatékonysága, ezzel a páciensek életminősége oktatással, segítők – például szociális munkások, speciális asszisztensek, otthoni gyógytornászok – bevonásával lenne javítható – közölte Szabó Ágnes.
A folyamatos odafigyelés, az egyéntől függően akár napi háromszor egy-másfél órás időtartamú fizioterápia rendkívül komoly erőfeszítést követel a páciensektől és a családoktól is – tette hozzá.
Szükség lenne arra, hogy a pedagógusok minél többet tudjanak e betegségről, hiszen a CF-es gyerekek ugyanúgy járhatnak iskolába és sportolhatnak, mint egészséges társaik. Az átlagéletkor növekedésével pedig egyre több páciens jut abba a korba, amikor a tanulást a munkavállalás váltja föl, így a foglalkoztatók tájékoztatására is szükség van – hangsúlyozta a szakember.
A világnapot a cisztás fibrózisos betegek világszervezetének kezdeményezésére most először tartják szeptember 8-án.

(MTI nyomán)

Ha tetszik írásunk, ajánlhatja másoknak is!
A túlélés útja ma magyarul gondolkodni...